Debat: Skal vores sundhedsdata anvendes kommercielt?

Danmark er blandt verdens førende, når det kommer til registerforskning i sundhedshedsektoren, og de enorme mængder patientdata fra registrene kan utvivlsomt omsættes til viden, der kan hjælpe til bedre indsats og forebyggelse mod sygdom. Men hvem skal have adgang til dataene, hvordan skal de bruges – og beskyttes? Og er det i orden at tjene penge på dem?

Sådan lød nogle af spørgsmålene på en af flere debatter om sundhedssektorens Big Data på årets folkemøde på Bornholm, hvor blandt andet Novo Nordisk var på skamlen.

Corporate Vice President i Novo, Søren Bregenholt, lagde ikke skjul på, at virksomheden meget gerne ville have adgang til danskernes sundhedsdata.

»Men vi er kun interesserede i populationsdata. Vi vil hverken eje eller have enkeltpersoners data,« lød kommentaren til de røster, der frygter at den enkelte kan identificeres.

Faktisk mener Søren Bregenholt slet ikke, det er fair at stille spørgsmål til sikkerheden omkring Novos anvendelse af data.

»Det har vi styr på,« siger han.

Men formanden for Hjerteforeningen og overlæge på Odense Universitetshospital, Henrik Steen Hansen, er alligevel bekymret:

»Der skal ikke være økonomisk interesse i patienters data.«

Også en forsker blandt tilhørerne udtrykker sin bekymring:

»Jeg bliver nervøs, når man blander industrien ind i det her. Forskerverdenen har ingen penge, Novo har masser. Så hvem får dataene?«

Søren Bregenholt forstår ikke bekymringerne. Ifølge ham er den farmaceutiske industri den mest regulerede i hele verdenen, og han understreger, at Novo Nordisk og andre skal følge præcis de samme regler som forskerne, hvis de får adgang til dataene.

Vi spiller bold med tilliden

Blandt læger og sundhedspersonale er der en udbredt bekymring for både, hvad der skal ske med patienters data i fremtiden, og hvorvidt de overhovedet vil lade sig registrere i protokoller, hvis de ikke ved, hvad der sker med deres data.

Formanden for Kræftens Bekæmpelse, Frede Olsen, er også blandt tilhørerne, og han mener, at vi spiller bold med patienternes tillid og tryghed, når vi bliver ved at tale om, hvad deres data kan udnyttes til.

»Patientdata er guldet i dansk registerforskning, og vi risikerer, at patienter ikke vil deltage fremover, så far nu frem med lempe,« opfordrer han.

Regionsrådsformand i Region Hovedstaden Sophie Hæstorp Andersen står også på debatskamlen, og hun er synligt frustreret over argumenter mod at udnytte patientdata.

Ligesom Novo Nordisk understreger hun, at der er tale om store datasæt. Nøjagtig som for eksempel Danmark Statistik eller Geodatastyrelsen anvender data til statistikker og kortlægning i dag.

Samtidig mener hun, at potentialet er langt større i forhold til sammenkobling af de mange data, end de potentialer, der er i vores registerforskning i dag, og understreger, at det her ikke giver virksomheder ureguleret adgang til vores allesammen data.

Regeringen har under tidligere sundhedsminister Astrid Krag nemlig nedsat et udvalg, Stars, mellem repræsentanter inden for forskning, patientforeninger, erhvervsliv og sundhedsvæsen, som ikke bare skal sparke gang i forskningen, men som også skal se på, hvordan der kan fastsættes klare regler for anvendelse.

Hendes sidste bøn lyder derfor til læger og foreninger:

»Vil i ikke godt hjælpe til at sprede et budskab om tryghed til jeres patienter, når det kommer til opbevaring og brug af deres data?«